L’Associazione italiana dei registri tumori (Airtum) denuncia una situazione di semi-illegalità  che perdura ormai da troppo tempo e che può essere così sintetizzata: innanzitutto, nonostante il primo Registro tumori italiano abbia compiuto 30 anni, non esiste ancora una legge nazionale che istituisca formalmente i Registri e permetta loro di accedere legalmente ai dati sensibili che stanno alla base della produzione delle statistiche su tumori nel nostro Paese. Questi dati (di mortalità, ricoveri ospedalieri, anatomia patologica) sono presenti nei sistemi informativi regionali, in quelli delle aziende sanitarie, nei servizi di anatomia patologica e nelle cartelle cliniche. Negli anni passati, pur in via informale e scontando la discrezionalità  delle decisioni, i Registri hanno sempre avuto accesso alle informazioni necessarie. E hanno condotto il loro lavoro di raccolta ed elaborazione col massimo del rigore e della professionalità ottenendo validazione e riconoscimento a livello nazionale e internazionale. Ma lasciare che una procedura delicata come la registrazione dei tumori di un intero Paese si basi su un passaggio di dati privo della necessaria copertura legislativa è alla lunga insostenibile.
 
Negli ultimi tempi le Regioni e le istituzioni sanitarie sono sempre meno disponibili a fornire a loro rischio e pericolo i flussi informativi necessari alle attività  di registrazione dei tumori. Così i Registri rimangono senza dati su cui lavorare. E un Registro senza accesso ai dati non può funzionare. Se non si farà  chiarezza in tempi brevi sulle norme che regolamentano il trattamento dei dati sensibili da parte dei Registri tumori (ma anche dei registri di altre patologie rilevanti) si rischia il blocco totale della raccolta di informazioni aggiornate e affidabili sulla diffusione della patologia oncologica. Senza l’accesso ai flussi informativi regionali e alle cartelle cliniche non sarà  possibile produrre nuovi dati di incidenza della malattia, monitorare la sopravvivenza e calcolare gli andamenti temporali sulle tendenze all’aumento o alla riduzione dell’insorgenza di neoplasie.
 
Queste statistiche sono essenziali per la tutela della salute pubblica. Prova ne è il fatto che il ministero della Salute fa continuamente ricorso ai dati dei Registri per mettere a punto i piani di prevenzione dei tumori; organizzare i programmi di screening per la diagnosi precoce; per programmare i servizi di diagnosi e cura. Inoltre i dati dei Registri vengono utilizzati da tutti i ricercatori che conducono studi sulle cause dei tumori. E ai dati dei registri si ricorre ogni volta che c’è un’emergenza ambientale. Dopo il ddl contenente l’istituzione dei registri di patologia, approvato dal Senato all’unanimità nel 2008 e vanificato dalla caduta del governo Prodi, le istituzioni preposte non sono state in grado di affrontare e risolvere il problema.
 
I tempi lunghi della politica stanno inesorabilmente mettendo in forse già da ora l’elaborazione delle statistiche di sopravvivenza in programma per la fine dell’anno. Se si vuole continuare a tenere sotto sorveglianza la patologia tumorale è necessario che il legislatore istituisca i registri di patologia e che individui la procedura d’urgenza più conveniente per permettere ai Registri tumori di lavorare, alla luce del sole, e in piena legalità